Naše příběhy

Jmenuji se Monika Náplavová a jsem zakladatelkou a předsedkyní neziskové organizace Máte na víc, z. s., která se ve svém projektu ŠKOLIČKA Břeclav, věnuje dětem s neurovývojovým oslabením, ale i dětem s poruchami učení, chování a vadami řeči (např. vývojová dysfázie).

Jedním z důvodů, proč celý projekt vznikl a proč právě teď držíte v ruce držíte tento deníček, je můj nejmladší syn Adam. Adam se narodil v srpnu roku 2013 a byl takové to líné miminko, které pozdě zvedalo hlavičku, sedalo si, nechtělo se obracet na bříško a vůbec se nerado hýbalo. Ten pocit, že s ním není něco v pořádku, tady byl snad od samého začátku.

Nedá se to přesně popsat… byl prostě jiný. Jediným nástrojem jeho komunikace byl pláč, vřískot a ječení. Nesnažil se mluvit ani opakovat slova nebo písmenka. Nereagoval na básničky, říkanky, nedělal „táááák je veliký“ ani „paci, paci“. Všechno měl, jak říkal manžel, tak nějak „na háku“.

Kolem jeho třetích narozenin jsem si byla téměř jistá tím, že není něco v pořádku. Jeho vývoj se nikam neposouval, choval se zvláštně, nekomunikoval a nic nenasvědčovalo tomu, že z toho (jak mě celá rodina ujišťovala) vyroste. Krom toho, že věčně plakal nebo se vztekal, jen nerad opouštěl náš dům, nejraději si hrál sám a zásadně se na nikoho nechtěl podívat.

Adam byl prostě jiný než jeho starší bráška Maty a jiný než ostatní děti. Začala jsem „googlit“ a po několika dnech jsem sama „stanovila diagnózu“ – např. nemá oční kontakt, nevyhledává děti, nechce chodit ven – jasný autista. Dnes vím, že to byla velmi amatérská diagnóza, ale tehdy jsem měla jasno.

Shodou šťastných náhod jsem se dostala k PhDr. Renátě Jurčíkové, která v té době měla svou soukromou ambulanci, kde poskytovala speciálně pedagogické poradenství. Tehdy jsem poprvé slyšela pojem VÝVOJOVÁ DYSFÁZIE.

Nevěděla jsem sice o co jde, ale úplně mi stačila informace, že s touto diagnózou je možné pracovat tak, že Adam bude moci komunikovat a žít normální život, chodit do klasické školy, věnovat se svým zájmům. Což dneska všechno s radostí a vášní dělá …

S manželem děláme vše proto, aby naši kluci na sobě pracovali. Věříme, že to nejtěžší máme za sebou a vzájemně se podporujeme. A i když někdy přijdou horší časy, nikoho neobviňujeme, ale jednoduše se díváme dopředu a věříme, že děláme pro Adama to nejlepší. Máme za sebou roky každodenní práce a dřiny, ale stálo to za to! Je nám jasné, že ještě zdaleka nekončíme… pořád je na čem pracovat… ale nyní už víme, jak na to a rozhodně to nehodláme vzdát.

Adam je šťastný a má plány: Až vyroste, bude z něj lékař

Jsem Lenka Černá a dovolím si tady vystoupit za rodiče, kteří se musí průběžně se vším vyrovnat. A to i s tím, že vaše dítě bude spokojené, i když je stanovena diagnóza, která není zlo, ale ani dar…

Když to vezmu od začátku, tak nikdy nezapomenu na to, kdy Vašíkovi byl rok a osm měsíců a začaly jeho vleklé zdravotní problémy. Díky pobytům v nemocnici bylo náročnější a náročnější ho nechat bez mé osoby… Ve 2,5 letech proběhl zákrok, který Vašíkovi vrátil plný sluch a my měli pocit, že je vyhráno a už to bude jen lepší… Jeho dosavadní projevy jsme dosud přisuzovali právě těmto zdravotním potížím.

Nástup do běžné školky byl logickým krokem. Tím, že byl ve třídě se starší sestrou, se nám zdálo, že je vše pod kontrolou a že známky opoždění ve školce dožene. Tady bych chtěla poděkovat celému tehdejšímu kolektivu MŠ Kupkova. Vedoucí paní učitelka byla ke mně upřímná, a i když to pro mě byla v ten moment opravdu ledová sprcha, začala jsem nad tím, co říkala, přemýšlet a hledat cesty, v podobě podpůrných opatření… cesty k asistentce.

K tomu ale musíte absolvovat mnoho vyšetření. A tak začalo období, kterému já říkám „zaseklý kolovrátek“. Odborník poslouchá a Vašík běhá po ordinaci, protože je absolutně nevyšetřitelný. Dostáváte papír do tlustého šanonu a postupujete k dalšímu odborníkovi, kde máte úplně stejný pocit. Na konci je diagnóza PAS (nebo jiné) a vám dojde, že vaše dítě má právo se takto projevovat.

Vašík v běžné školce hodně věcí dohnal a i děti se od něj hodně naučily. Ale dnes navštěvuje speciální základní školu, protože potřebuje větší míru podpory, a hlavně více času… Je tam šťastný a já vím, že jsou kolem něj odborníci, kteří mu pomohou se posouvat dál…

Není mým cílem vám radit, ale kdybych přece jen mohla něco říct, tak věřte, že pokud vy, jako rodiče, nebudete v pohodě, nebude v pohodě nic, ani vaše dítě… Děti jsou opravdu dar. Bez ohledu na diagnózu… Je to prostě o pochopení toho, jaké vaše dítě je a jaké má možnosti. Pak mu už jen musíte hledat vhodnou míru podpory a pomoct mu, aby se rozvíjelo tak, jak to ono samo dokáže, a ne tak, jak si to myslíte nebo přejete vy, rodiče. Vašík mě neustále překvapuje tím, jak dokáže pracovat, a učí mě, jak úžasné je vnímat svět z jiného pohledu. A to si troufám říct, že platí u každého dítěte, ať už je s PASem, dysfázií nebo blond.

Dělejte vše s láskou, nadhledem, nechtějte své dítě rychle „opravit“, ono totiž vadu nemá. Chce to čas a krok za krokem to půjde …